Links
Voor kinderen, jongeren en ouder(s) (inclusief boekensuggesties):
www.kankerspoken.nl Deze site geeft je de mogelijkheid vragen te stellen en in contact te komen met lotgenoten die ook een ouder met kanker hebben.
www.voorjongehelden.nl Een site met informatie over scheiding, rouw en verlies.
www.achterderegenboog.nl Een site voor kinderen en jongeren, die van dichtbij te maken hebben (gehad) met het overlijden van een dierbare binnen het gezin.
www.makeamemory.nl Stichting Make a Memory fotografeert op verzoek van ouders en via bemiddeling van zorgprofessionals ernstig zieke, terminale en overleden kinderen in de leeftijd van 23 weken (zwangerschap) tot en met zeventien jaar.
www.stichtinglivingmemories.nl Stichting Living Memories wil het voor zoveel mogelijk ouders, broers en zussen van kinderen die gaan overlijden mogelijk maken hun dierbare dichtbij zich te houden door middel van een audio- of videoportret. Deze portretten worden kosteloos aan de nabestaanden aangeboden.
www.stichtingstill.nl Stichting Still Fotografie biedt kosteloos een fotoreportage aan aan familie van een ernstig ziek kind of ouder. Ook verzorgt ze de fotografie van zieke, stervende of overleden baby’s vanaf de 12e week van de zwangerschap. De fotografie vindt plaats in de ziekenhuizen en op andere locaties, zoals in de thuisomgeving. Voor ouders én voor ziekenhuizen wordt de fotografie altijd kosteloos uitgevoerd. Still fotografie is werkzaam in heel Nederland dankzij de vrijwillige inzet van rond de 100 fotografen met een hart van goud.
www.houmevast.nl ‘Hou me vast’ biedt houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Praktische informatie en concrete handreikingen om moed, energie en mooie momenten te kunnen vasthouden in een moeilijke tijd. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.
www.vergeetmeniet.nl Houvast voor het kind, het gezin en de omgeving. Praktische informatie en concrete handreikingen om moed en mooie momenten te kunnen vasthouden als het afscheid dichterbij komt. Speciaal gericht op het kind met een levensbedreigende ziekte.
www.bijzonderinarnhem.nl Een informatief platform o.a. over zorg- onderwijs- financiën. Bijzonder in Arnhem is een initiatief van ouders met een bijzonder kind. Onze kennis zetten we graag in voor Bijzonder in Arnhem zodat jouw weg wat makkelijker wordt!
Voor ouder(s):
www.ribboncity.nl Ribbon City is er voor lotgenotencontact in de gemeente Rheden/Rozendaal tijdens Ribbon-cafés. Ribbon City is opgericht door Dalanie de Goede. Als ervaringsdeskundige kan zij jou op een relaxte manier op weg helpen in deze achtbaan waarin je bent beland. Dalanie denkt met je mee en adviseert je bij niet-medische vragen waar mensen tegenaan lopen tijdens en na hun ziekteproces.
www.stichtingkomma.nl Stiching Komma biedt de mogelijkheid om een blijvende herinnering in de vorm van een videoboodschap te maken. Aanmelden kan via hun website.
www.vanclaesfotografie.nl Monique maakt fotorapportages van het ziekteproces en naderend afscheid om een dierbare herinnering samen te maken.
www.in-de-wolken.nl Deze site geeft informatie via publicaties, brochures, boeken en een uitgebreide literatuurlijst. Op het terrein van kinderen en jongeren die te maken hebben met het verlies door de dood.
www.schouders.nl Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een platform voor én door ouders van een jong of volwassen zorgkind.
Voor ouders na overlijden
www.condole.nl Condole brengt herinneringen, emoties en verhalen van uw overleden dierbaren samen. De app zorgt ervoor dat u deze herinneringen met elkaar kunt delen, waarbij ze een mooie plek krijgen en u ze voor altijd kunt blijven koesteren. De app is er daarnaast op gericht om elkaar (ook) op afstand te steunen. In de eerste weken van uw verlies, maar ook in de jaren daarna.
www.lieve-engeltjes.nl Een lotgenotencontactgroep via internet voor ouders waarvan een kind is overleden tijdens de zwangerschap, geboorte of op latere leeftijd.
www.oudersoverledenkind.nl Vereniging Ouders van een Overleden Kind. Site van een zelfhulporganisatie van lotgenoten die elkaar begrip en medeleven kunnen bieden door middel van persoonlijke of telefonische gesprekken, groepsgesprekken of correspondentie.
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
Steunpunt Ouders; een onafhankelijk steunpunt voor ouders/verzorgers van een ernstig ziek kind die te maken krijgen met vraagstukken rond de kwaliteit van leven van hun kind, in relatie tot zijn of haar (medische) behandelbeleid – ook wel behandelbeslissingen genoemd.
www.kinderpalliatief.nl/nieuws/onafhankelijk-steunpunt-ouders-gelanceerd
Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)
Als ouders contact opnemen met een Netwerk Integrale Kindzorg komen zij via de netwerkcoördinator in contact met (zorg)professionals die werken bij verschillende (zorg)organisaties en die samen een regionaal netwerk vormen. Dat netwerk ondersteunt gezinnen met het organiseren van de zorg thuis. Daarnaast adviseert een NIK rondom de financiering van de zorg en het vinden van de juiste loketten in een gemeente. Kei-jij is aangesloten en participeert in het NIK zuid-oost. Netwerkcoördinator Chantal van der Velden https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/regionale-netwerken-kinderpalliatieve-zorg
Kinder Comfort Team
Als ouders contact hebben met een Kinder Comfort Team, hebben ze te maken met een zorgorganisatie, namelijk het academische ziekenhuis waar hun kind komt. In een KCT zitten dan ook verschillende medewerkers van dat ziekenhuis die betrokken zijn bij kinderpalliatieve zorg. Bij dit team kunnen ouders terecht met (medische) vragen rondom de zorg in het ziekenhuis en voor als hun kind van ziekenhuis naar huis gaat. Meer weten? Bekijk de pagina van de Kinder Comfort Teams. https://www.kinderpalliatief.nl/ondersteuning/kinder-comfort-teams
Vakantie/ Uitjes:
www.gijsjeeigenwijsje.com Stichting Gijsje Eigenwijsje is door de 9-jarige Gijs Baeten opgericht in de laatste fase van zijn leven. Met als doel: gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte een gratis weekje weg aanbieden.
www.biovakantieoord.nl Het Bio Vakantieoord biedt een betaalbare vakantie in een lommerrijk park met ruim opgezette vakantiebungalows (voorzien van alle benodigde hulpmiddelen), een speciaal zwembad, de Manege in ‘t Biobos, een echte bioscoop, een toegespitst activiteitenprogramma en nog veel meer! Plezier voor iedereen. Ook voor broertjes en zusjes.
https://roparun.nl/nl/doelen/vakantiebungalows/ Stichting Roparun biedt mensen met kanker, in samenwerking met Center Parcs, een verblijf aan op een van de parken van Center Parcs. Een verblijf in één van onze bungalows kan u aangeboden worden door het ziekenhuis waar u onder behandeling bent. Vraag het na bij bijvoorbeeld de verpleegkundige, maatschappelijk werker of medisch pedagogisch medewerker.